'মূর্তির মতো নীরবতা' শুধু বক্তৃতার চিত্র নয়। এমন একটি রোগ আছে যা একজন ব্যক্তির শরীরকে কেবল মূর্তির মতো স্থির থাকতে পারে। এই রোগ বলা হয় ফাইব্রোডিসপ্লাসিয়া ওসিফিকান প্রগ্রেসিভা বা FOP।
চibrodysplasia ossificans progressiva এমন একটি রোগ যেখানে কঙ্কালতন্ত্রের নরম টিস্যু, যেমন পেশী, টেন্ডন এবং লিগামেন্টগুলি শক্ত হাড়ের টিস্যুতে পরিণত হয়। এই রোগের আরও একটি নাম রয়েছে, তা হল পাথরের মানুষের রোগ।
ফলস্বরূপ, FOP-এ আক্রান্ত ব্যক্তিদের অসুবিধা হবে বা এমনকি তাদের অঙ্গ-প্রত্যঙ্গ একেবারে নাড়াতেও সক্ষম হবে না। FOP একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। এটি অনুমান করা হয় যে সারা বিশ্বে এই রোগে আক্রান্ত প্রায় 800 জন।
FOP Penyakit এর কারণ
চibrodysplasia ossificans progressiva ACVR1 জিনের একটি জেনেটিক মিউটেশনের কারণে ঘটে যা হাড়ের বৃদ্ধি এবং বিকাশের প্রক্রিয়ায় ভূমিকা পালন করে। এই জেনেটিক ডিসঅর্ডারের ফলস্বরূপ, FOP আক্রান্তদের হাড়ের টিস্যু অনিয়ন্ত্রিতভাবে বৃদ্ধি পায়।
যেহেতু এটি জেনেটিক কারণের কারণে হয়, FOP রোগটি তাদের সন্তানদের মধ্যে FOP আছে এমন বাবা-মায়ের কাছ থেকে ছড়িয়ে যেতে পারে। যাইহোক, কিছু ক্ষেত্রে, FOP এমন শিশুদের মধ্যেও ঘটতে পারে যাদের পিতামাতার এই রোগ নেই।
এখন অবধি, জেনেটিক ডিসঅর্ডারগুলির সংঘটনের কারণ যা FOP সৃষ্টি করে তা এখনও অজানা।
FOP এর কিছু লক্ষণ ও উপসর্গ
FOP নিয়ে জন্ম নেওয়া শিশুরা সাধারণত জীবনের প্রথম কয়েক বছরে FOP-এর কিছু লক্ষণ ও উপসর্গ অনুভব করবে। যাইহোক, প্রতিটি রোগীর FOP এর কোর্স ভিন্ন।
নিম্নলিখিত FOP-এর কিছু লক্ষণ ও উপসর্গের প্রতি মনোযোগ দিতে হবে:
1. বুড়ো আঙুলের অস্বাভাবিক আকৃতি
FOP-এর প্রাথমিক লক্ষণগুলির মধ্যে একটি যা জন্ম থেকেই সনাক্ত করা যায় তা হল দুটি বুড়ো আঙ্গুলের আকৃতি যা খাটো এবং অন্য পায়ের আঙুল থেকে বিপরীত দিকে বাঁকানো। FOP সহ কিছু লোকের জন্য, এই অবস্থাটি তাদের বুড়ো আঙুল দ্বারাও অনুভব করা হয়।
2. হাড়ে নরম টিস্যুর রূপান্তর
এফওপি-র আরেকটি প্রধান লক্ষণ হল নরম টিস্যু হাড়ে পরিণত হওয়া যার সাথে ব্যথা, প্রদাহ এবং নিম্ন-গ্রেডের জ্বর। কন্ডিশন ডেকেছে ফ্লেয়ার আপ এটি 6-8 সপ্তাহের জন্য স্থায়ী হতে পারে এবং FOP সহ একজন ব্যক্তির সারাজীবনে বারবার ঘটতে পারে।
ফ্লেয়ার-আপ এটি সাধারণত ঘাড়, কাঁধ এবং পিঠের মতো শরীরের নির্দিষ্ট অংশে শক্ত পিণ্ড বা ফুঁ দিয়ে শুরু হয়। এর পরে, হাড়ের বৃদ্ধি জিহ্বা, ডায়াফ্রাম, হৃদপিণ্ডের পেশী এবং মসৃণ পেশী ছাড়া শরীরের অন্যান্য অংশে ছড়িয়ে পড়বে।
চlare-up এফওপি নিয়ে জন্মানো শিশু বা শিশুর যদি কোনো আঘাত থাকে বা কোনো সংক্রমণ থাকে, যেমন ফ্লুতে তা আরও দ্রুত দেখা দিতে পারে। FOP সহ বেশিরভাগ লোকের জন্য, ফ্লেয়ার আপ তারা 10 বছর বয়সে প্রথমবারের মতো অভিজ্ঞতা পাবে।
3. চলাচলে অসুবিধা
জয়েন্ট এবং পেশীতে হাড়ের বৃদ্ধির ফলে FOP আক্রান্ত ব্যক্তিদের চলাচল খুবই সীমিত হবে। সীমিত চোয়াল নড়াচড়ার কারণে তাদের কথা বলা, খাওয়া এবং পান করতেও অসুবিধা হবে। সময়ের সাথে সাথে, তারা অপুষ্টিতে পরিণত হতে পারে কারণ এটি খাওয়া কঠিন।
যেহেতু ভঙ্গি বজায় রাখা কঠিন, FOP আক্রান্তদেরও তাদের শরীরের অবস্থান নড়াচড়া করা এবং ধরে রাখা কঠিন হবে, তাই দাঁড়ানোর সময় তারা দ্রুত পড়ে যায়।
4. শ্বাস নিতে কষ্ট হয়
শুধু তাই নয়, এফওপি আক্রান্তদের বুকে এবং পাঁজরের চারপাশে হাড়ের টিস্যু তৈরির কারণে শ্বাস নিতে অসুবিধা হতে পারে, যাতে শ্বাস নেওয়ার সময় ফুসফুসের চলাচল সীমিত হয়ে যায়।
FOP পরিচালনার জন্য বিভিন্ন পদক্ষেপ
এখন অবধি, এমন কোনও চিকিত্সা পাওয়া যায়নি যা FOP-এ আক্রান্ত ব্যক্তিদের কঙ্কালের বাইরে হাড়ের বৃদ্ধিকে বাধা দিতে, বন্ধ করতে বা দূর করতে সক্ষম।
ডাক্তার দ্বারা প্রদত্ত চিকিত্সা শুধুমাত্র FOP এর কারণে উদ্ভূত লক্ষণগুলি থেকে মুক্তি দেওয়ার উদ্দেশ্যে। FOP-এর উপসর্গগুলি উপশম করতে, ডাক্তাররা নিম্নলিখিত চিকিত্সার পদক্ষেপগুলি চেষ্টা করতে পারেন:
- কর্টিকোস্টেরয়েড ওষুধের পরামর্শ দেওয়া হচ্ছে প্রদাহ এবং ফুলে যাওয়া ফ্লেয়ার আপ.
- ব্যথা উপশম করতে এবং বিরতির মধ্যে প্রদাহ প্রতিরোধ করতে ননস্টেরয়েডাল অ্যান্টি-ইনফ্ল্যামেটরি ড্রাগ (NSAIDs) নির্ধারণ করা ফ্লেয়ার আপ.
- রোগীকে সহায়ক ডিভাইস ব্যবহার করার পরামর্শ দিন, যেমন হাঁটার জন্য বিশেষ জুতা, বেত বা হুইলচেয়ার।
- ফিজিওথেরাপি এবং পেশাগত থেরাপি সম্পাদন করুন।
FOP সহ বেশিরভাগ লোকেরই তাদের 20 বছর বয়সে পৌঁছানোর সময় ঘোরাঘুরি করার জন্য হুইলচেয়ারের প্রয়োজন হয়। তাদের 30 এর দশকে, আক্রান্তরা সাধারণত আর পুরোপুরি নড়াচড়া করতে পারে না এবং বেশিরভাগই কেবল বিছানায় শুয়ে থাকে। FOP রোগীদের আয়ু প্রায় 40 বছর।
তাদের জীবদ্দশায়, FOP আক্রান্তদের প্রয়োজন হলে চিকিত্সার জন্য একজন অর্থোপেডিক ডাক্তারের কাছে নিয়মিত পর্যবেক্ষণ করতে হবে।
FOP (ফাইব্রোডিসপ্লাসিয়া ওসিফিকান প্রগ্রেসিভা) একটি অত্যন্ত বিরল এবং দুরারোগ্য রোগ। অতএব, এই রোগের কারণ, প্রতিরোধের পদক্ষেপ এবং চিকিত্সার আরও জানার জন্য এখনও বিভিন্ন গবেষণা করা হচ্ছে।
