পাথর মানুষের রোগ বা স্টোন ম্যান ডিজিজ একটি বিরল অবস্থা যেখানে শরীরের পেশী এবং সংযোগকারী টিস্যু ধীরে ধীরে পাথরের মতো শক্ত হয়ে যায়। এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি ধীরে ধীরে নড়াচড়া করার ক্ষমতা হারিয়ে ফেলে।
পাথর মানুষের রোগ অথবা কখনও কখনও বলা হয় পাথর মানুষের সিন্ড্রোম এটি একটি জেনেটিক ব্যাধি দ্বারা সৃষ্ট একটি রোগ। এই অবস্থার কারণে শরীরের পেশী এবং সংযোগকারী টিস্যু, যেমন লিগামেন্ট এবং টেন্ডনগুলি ধীরে ধীরে হাড়ের মতো শক্ত হয়ে যেতে পারে। ডাক্তারি পরিভাষায় এই রোগ বলা হয় ফাইব্রোডিসপ্লাসিয়া ওসিফিকান প্রগ্রেসিভা (এফওপি)।
কারণ পাথর মানুষের রোগ
শিশুদের সাধারণত একটি জিন থাকে যা তরুণাস্থিকে হাড়ে পরিণত করতে পারে। স্বাভাবিক জিনে, এই বিকাশ সময় অনুসারে বন্ধ হয়ে যায়, ঠিক যখন শিশু বড় হয়। তবে রোগীদের ক্ষেত্রে এটি ঘটে না পাথর মানুষের রোগ.
পাথর মানুষের রোগ এটি ACVR1 জিনে জেনেটিক মিউটেশনের কারণে ঘটে। ACVR1 জিন হল একটি জিন যা হাড় এবং পেশীগুলির বৃদ্ধি এবং বিকাশ নিয়ন্ত্রণ করে।
এই জেনেটিক ব্যাধির কারণে হাড়ের বৃদ্ধি অস্বাভাবিক এবং অনিয়ন্ত্রিত হয়ে যায়। ফলস্বরূপ, হাড় কঙ্কালের বাইরে বৃদ্ধি পায় এবং টেন্ডন, পেশী এবং লিগামেন্টের মতো সংযোগকারী টিস্যু প্রতিস্থাপন করে। ফলস্বরূপ, পেশী এবং শরীরের টিস্যুগুলি যেগুলি নমনীয় এবং নরম হওয়া উচিত তারা শক্ত হয়ে যাবে কারণ সেগুলি হাড়ের টিস্যু দ্বারা প্রতিস্থাপিত হয়।
এই বিরল রোগটি পিতামাতার কাছ থেকে তাদের সন্তানদের মধ্যে ছড়িয়ে যেতে পারে। তবে কিছু কিছু ক্ষেত্রে ভুক্তভোগী পাথর মানুষের রোগ পিতামাতা বা ভাইবোনদের মধ্যে তার পরিবারে অনুরূপ রোগের ইতিহাস নেই।
লক্ষণ ও উপসর্গ পাথর মানুষের রোগ
পাথর মানুষের রোগ একটি অত্যন্ত বিরল রোগ হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ এবং বিশ্বের 2 মিলিয়নের মধ্যে 1 জনকে প্রভাবিত করে। 2019 সালের শেষ অবধি, বিশ্বব্যাপী স্টোন ম্যান সিন্ড্রোমের প্রায় 800 টি কেস ছিল। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে মোট 285 টি ঘটনা ঘটেছে।
এই রোগের লক্ষণগুলি জানা যেতে পারে যেহেতু আক্রান্ত ব্যক্তিটি এখনও শিশু ছিল। তা সত্ত্বেও, উপসর্গগুলি যে কোনও সময় উপস্থিত হতে পারে, এমনকি যখন ভুক্তভোগী একজন কিশোর হয়। নিম্নলিখিত লক্ষণ এবং উপসর্গ: পাথর মানুষের রোগ:
1. বিকৃত পায়ের আঙ্গুল
এই রোগের বৈশিষ্ট্য হল পায়ের আঙ্গুলের বিকৃতি। ভুক্তভোগী পাথর মানুষের রোগ সাধারণত স্বাভাবিকের চেয়ে বড় পায়ের আঙ্গুল নিয়ে জন্মায়। উপরন্তু, এক বা উভয় বুড়ো আঙ্গুল খুব ছোট এবং আঁকাবাঁকা দেখতে পারে।
2. শরীরের নির্দিষ্ট অংশে পিণ্ড
এই রোগের আরেকটি লক্ষণ হল পিঠে, ঘাড়ে এবং কাঁধে টিউমারের মতো পিণ্ড দেখা দেওয়া। এই পিণ্ডটি একটি চিহ্ন যে নরম হাড়ের টিস্যু হাড়ে পরিণত হতে শুরু করেছে।
এই পিণ্ডগুলি দ্রুত বৃদ্ধি পায় এবং বেদনাদায়ক হয়। এই পিণ্ডগুলি যা হাড়ে পরিণত হয় সারা শরীরে ছড়িয়ে পড়ে এবং সারাজীবন স্থায়ী হয়।
3. পেশী শক্ত হওয়া
যখন শরীরের টিস্যু হাড়ে শক্ত হতে শুরু করে, ভুক্তভোগী পাথর মানুষের রোগ আপনি পেশী এবং জয়েন্টের শক্ততা অনুভব করবেন। এটি এটিকে কঠিন বা এমনকি সম্পূর্ণরূপে অচল করে দিতে পারে।
4. শরীরের নির্দিষ্ট অংশে ব্যথা
যখন এই রোগটি দেখা দিতে শুরু করে, তখন রোগীরা সাধারণত শরীরের নির্দিষ্ট অংশে, যেমন ঘাড় এবং কাঁধে ব্যথা অনুভব করে। ব্যথা সারা শরীর জুড়ে অনুভূত হতে পারে এবং কখনও কখনও ফুলে যায়।
উপরোক্ত উপসর্গ ছাড়াও আক্রান্তরা পাথর মানুষের রোগ আপনি সাধারণ অস্বস্তি এবং নিম্ন-গ্রেডের জ্বরের মতো অন্যান্য উপসর্গও অনুভব করতে পারেন। উপরের কিছু উপসর্গ 6-8 সপ্তাহ পর্যন্ত স্থায়ী হতে পারে যতক্ষণ না পিণ্ড এবং শরীরের টিস্যু হাড়ে পরিণত হয়।
উপসর্গের চেহারা পাথর মানুষের রোগ ইনফ্লুয়েঞ্জার মতো ইনজুরি এবং ভাইরাল ইনফেকশনের মতো কিছু কারণের দ্বারা ট্রিগার বা বর্ধিত হতে পারে। এই অবস্থাটি প্রদাহ সৃষ্টি করতে পারে যা রোগীর পেশী টিস্যুকে দুর্বল করে তোলে পাথর মানুষের রোগ দ্রুত হাড়ে পরিণত।
পাথর মানুষের রোগের প্রভাব
প্রভাব রোগীর দ্বারা অনুভূত পাথর মানুষের রোগ অতিরিক্ত হাড়ের কারণে শরীরের কোন অংশ শক্ত হয় তার উপর নির্ভর করে। এখন পর্যন্ত, পাথর মানুষের রোগ নিরাময় করা যাবে না.
এই অবস্থাটি প্রায়ই ভুক্তভোগীদের বিভিন্ন অন্যান্য স্বাস্থ্য সমস্যার সম্মুখীন করে, যেমন:
অপুষ্টি
ভুক্তভোগী পাথর মানুষের রোগ কথা বলতে এবং খেতে অসুবিধা হতে পারে, অপুষ্টি বা অপুষ্টির কারণে ওজন কমতে পারে। এই অঞ্চলের পেশী এবং সংযোগকারী টিস্যু হাড়ে পরিণত হওয়ার কারণে মুখ এবং চোয়ালের সীমিত নড়াচড়ার কারণে এটি ঘটে।
শ্রবণ ব্যাধি
ভিতরের কানের অতিরিক্ত হাড়ের গঠন পরিবাহী বধিরতার আকারে শ্রবণশক্তি হ্রাস করতে পারে। এর কারণ কানের পর্দার শ্রবণশক্তির হাড়গুলি খুব শক্ত এবং শক্ত হয়ে যায়।
শ্বাস নিতে কষ্ট হয়
বুকে এবং পাঁজরের চারপাশে পেশী টিস্যু এবং সংযোগকারী টিস্যুর পরিবর্তন ফুসফুসের কর্মক্ষমতা সীমিত করতে পারে। এতে ভুক্তভোগী হতে পারে পাথর মানুষের রোগ প্রায়ই শ্বাসকষ্ট বা শ্বাস নিতে অসুবিধা হয়।
এ ছাড়া শ্বাসতন্ত্র শক্ত হওয়ায় ভুক্তভোগীরা পাথর মানুষের রোগ এছাড়াও নাক, গলা এবং ফুসফুসের মতো শ্বাস নালীর সংক্রমণের জন্যও বেশি সংবেদনশীল।
কঠিন বা নড়াচড়া করতে অক্ষম
পাথর মানুষের রোগ এছাড়াও প্রায়ই রোগীর পক্ষাঘাতগ্রস্ত হতে পারে কারণ শরীরের পেশী টিস্যু শক্ত হয়ে যায় এবং শক্ত হয়ে যায়।
কয়েকজন ভুক্তভোগী নয় পাথর মানুষের রোগ যাকে একটি সহায়ক যন্ত্রের সাথে থাকতে হবে, যেমন একটি হুইলচেয়ার, সারাজীবন। কিছু রোগী স্থায়ীভাবে বিছানা ছেড়ে উঠতেও পারেন না।
মেরুদণ্ডের ব্যাধি
কিছু ক্ষেত্রে, স্টোন ম্যান সিন্ড্রোমের কারণে রোগীদের গুরুতর স্কোলিওসিস হয়। ধীরে ধীরে, ভুক্তভোগীদের দৈনন্দিন কাজকর্ম, যেমন দাঁড়ানো, হাঁটা বা যখন তারা বসতে চায়, পরিচালনা করতে অসুবিধা হবে।
এছাড়াও, এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের হাড়ের বৃদ্ধির কারণে হার্ট ফেইলিউরের ঝুঁকি বেশি থাকে যা হার্টের পেশীকে দুর্বল করে দেয়। পিণ্ডগুলি যেগুলি ক্রমবর্ধমানভাবে ছড়িয়ে পড়ছে এবং হাড়ে পরিণত হচ্ছে তা শরীরের নড়াচড়া সীমিত করবে এবং ভারসাম্যের ব্যাধি সৃষ্টি করবে।
স্টোনম্যান সিন্ড্রোম এটি গর্ভাবস্থায় ঘটলে এটি খুব বিপজ্জনকও হতে পারে, কারণ এটি মা এবং ভ্রূণের জটিলতার ঝুঁকি বাড়াতে পারে।
চিকিৎসা পাথর মানুষের রোগ
আপনি যদি উপসর্গ অনুভব করেন পাথর মানুষের রোগ, অবিলম্বে একজন ডাক্তারের সাথে পরামর্শ করুন। রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করার জন্য, ডাক্তার একটি পুঙ্খানুপুঙ্খ শারীরিক পরীক্ষা এবং রক্ত পরীক্ষা, সিটি স্ক্যান, এক্স-রে এবং জেনেটিক পরীক্ষা-নিরীক্ষার মতো সহায়ক পরীক্ষা সহ একাধিক পরীক্ষা করবেন।
এই রোগ প্রতিরোধ করা যায় না এবং নিরাময় করা যায় না। ওষুধ এবং চিকিত্সাগুলি শুধুমাত্র উপসর্গগুলি উপশম করতে, নতুন হাড় গঠন প্রতিরোধ করতে এবং রোগীর জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে পরিচালিত হয়।
যদি ডাক্তারের কাছ থেকে ডাক্তারি পরীক্ষার ফলাফল দেখায় যে আপনি ভুগছেন পাথর মানুষের রোগ, ডাক্তার এই আকারে চিকিত্সা প্রদান করতে পারেন:
ওষুধের প্রশাসন
উপসর্গ কমাতে এবং রোগের গতিপথ ধীর করতে, ডাক্তাররা ওষুধ দিতে পারেন, যেমন কর্টিকোস্টেরয়েড। এই ওষুধটি শরীরের প্রদাহ এবং ফোলা কমাতেও কাজ করে যাতে শরীরের টিস্যু দ্রুত হাড়ে পরিণত না হয়।
এছাড়াও, চিকিত্সকরা ব্যথা উপশম এবং পেশী শিথিল করার জন্য ব্যথা উপশমকারীও দিতে পারেন (পেশী শিথিলকারী) পেশী শক্ত হওয়ার লক্ষণগুলি উপশম করতে।
ফিজিওথেরাপি এবং পেশাগত থেরাপি
অকুপেশনাল থেরাপি শারীরিক ব্যায়াম বা ব্যায়ামের আকারে হতে পারে যাতে ভুক্তভোগীদের প্রতিদিনের কাজগুলো স্বাধীনভাবে করতে পারে, যেমন খাওয়া, হাঁটা বা কাপড় পরা। অকুপেশনাল থেরাপিও রোগীকে সহায়ক ডিভাইস ব্যবহারে অভ্যস্ত করার জন্য গাইড করা যেতে পারে।
পেশাগত থেরাপির পাশাপাশি, ডাক্তাররা রোগীদের শরীরের টিস্যুগুলির ক্ষতি কমাতে এবং উপসর্গগুলি উপশম করতে ফিজিওথেরাপি নেওয়ার পরামর্শ দিতে পারেন।
উপরোক্ত পদক্ষেপগুলি ছাড়াও, ভুক্তভোগী হলে ডাক্তার একটি শ্বাসযন্ত্র ব্যবহার করার পরামর্শ দিতে পারেন পাথর মানুষের রোগ বুকে এবং ফুসফুসের চারপাশে পেশী শক্ত হওয়ার কারণে শ্বাস নিতে অসুবিধা হয়। রোগীর শ্বাসযন্ত্রের ব্যর্থতার সম্মুখীন হওয়া থেকে প্রতিরোধ করার জন্য এটি গুরুত্বপূর্ণ।
এমন কোন চিকিৎসা পদ্ধতি নেই যা নতুন হাড়ের বৃদ্ধি অপসারণ বা বন্ধ করতে পারে পাথর মানুষের রোগ. নতুন হাড়ের অস্ত্রোপচার অপসারণ করা যাবে না কারণ এটি শুধুমাত্র অবস্থাকে আরও খারাপ করবে, যা অন্যান্য নতুন হাড়ের গঠনকে ট্রিগার করে।
অস্ত্রোপচারের পাশাপাশি, বায়োপসি বা ড্রাগ ইনজেকশন বা পেশী টিস্যুতে ইমিউনাইজেশনের মতো কিছু চিকিৎসা পদ্ধতিও এড়ানো দরকার। কারণ এই ক্রিয়াটি নতুন হাড়ের বৃদ্ধিকে ট্রিগার করতে পারে যা দ্রুত অন্যান্য অঞ্চলে ছড়িয়ে পড়ছে।
রোগ পাথর মানুষের রোগ এটি নিরাময় করা যাবে না, তবে উপসর্গগুলি উপশম করা যেতে পারে। এছাড়াও, জটিলতার কারণে রোগীদের জটিলতা বা অন্যান্য স্বাস্থ্যগত প্রভাবের সম্মুখীন হওয়া থেকে বিরত রাখতে ডাক্তারের কাছ থেকে চিকিত্সা করাও গুরুত্বপূর্ণ। পাথর মানুষের রোগ. অতএব, আপনি যদি এই রোগের লক্ষণগুলি অনুভব করেন তবে একজন ডাক্তারের সাথে পরামর্শ করুন।
